La mesa inaugural de nuestra 9ª Jornada Amigos del Autismo, «¿Qué sabemos hoy del TEA? Actualización sobre causas e intervención» estuvo formada por:
- Sra. Dª MAITE CARDONA, Directora Territorial de Sanidad en Valencia, en representación del Muy Honorable Sr. D. Ximo Puig, Presidente de la Generalitat Valencia y de la Honorable Sra. Dª Carmen Montón, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública.
- Sr. D. JOAN COBA, Jefe de Servicio de Ordenación Educativa, por Delegación en nombre del Director General de Políticas Educativas de la Conselleria de Educación, Sr. D. Jaume Fullana.
- Sr. D. JESUS ESQUIU GONZÁLEZ, Secretario Territorial de Igualdad y Políticas Inclusivas, por Delegación de la Sra. Dª Isabel Serra Marco, Directora Territorial de Igualdad y Políticas Inclusivas de Valencia.
- Sra. Dª CONCEPCIÓN PEIRÓ, presidenta de ASPAU, Asociación Proyecto Autismo.
Vídeo de la Inauguración
Discurso íntegro de nuestra presidenta, Sra. Dª Concepción Peiró.
Buenos días a todos los asistentes y muchas gracias un año más por asistir a esta Jornada de Amigos del Autismo, invirtiendo vuestro tiempo libre en ampliar el conocimiento que tenéis sobre el Trastorno del Espectro Autista.
Desde ASPAU hemos organizado 9 Jornadas a lo largo de 9 años con la intención de ofrecer una formación a bajo coste, informar sobre qué es TEA, ayudar a las familias a entender y guiarlas por los trámites burocráticos cada vez más complejos… todo ello con la intención de mejorar la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y sus familias.
Nueve años intentando que los gobiernos valencianos, sus instituciones en general, se dieran cuenta que las medidas o los planes a adoptar para mejorar todo lo referente al TEA, no es una cuestión de 4 años de mandato, es un continuo, una cuestión de por vida.
No podemos permitir que cada gobierno destruya lo organizado por el anterior y ponga en marcha unas ideas nuevas sin preguntar, sin escuchar o asesorarse con las familias, que son las que van a indicar cuáles son las necesidades reales, los déficits actuales y las cuestiones a mejorar en la vida de las personas con TEA.
No podemos permitir que los mínimos derechos que las familias han conseguido que las administraciones respeten (aun mínimamente, como digo), se vean otra vez recortados, y que año tras año nos sintamos como si peleáramos contra un muro, contra un gigante… pero no nos cabe la menor duda de que conseguiremos nuestros objetivos, como David ante Goliat, porque a las familias TEA nos mueve una fuerza poderosa, peleamos por nuestros hijos, y cada vez somos más, con una prevalencia de 1 nacimiento con TEA cada 110 niños, con 500 diagnósticos anuales en Valencia, con un promedio de entre 600 y 800 tratamientos activos (actualmente solo se da tratamiento sanitario hasta los 6 años).
Y no es que pidamos un trato preferente para nuestros familiares, y mucho menos en detrimento de nadie, pedimos EQUIDAD, a cada uno se le tiene que dar en virtud de su necesidad, una equidad que además está respaldada por las Leyes tanto Europeas como Españolas, y Valencianas, legislación que día tras día se vulnera en todos los ámbitos impunemente.
Queremos una sociedad mejor, que se implante el conocimiento y que se rompan de una vez por todas los falsos mitos, para poder conseguir integración y acabar con el rechazo y el acoso; que se den las mismas oportunidades a las personas con TEA, y no les cierren puertas porque ello supone adaptaciones y apoyos y, en definitiva, eso conlleva dinero.
Las personas con TEA son, ante todo, personas, pero si tenemos que hablar en términos económicos, no son un gasto: son una inversión de futuro.
Y después de 9 años luchando en este sentido (9 años como Asociación, como familias muchos más), seguimos sufriendo grandes e importantísimos déficits, vacios que nuestro gobierno autonómico no ha cubierto a día de hoy.
Entre muchas carencias, queremos destacar:
En cuanto a Sanidad que:
- No tenemos un diagnostico diferencial antes de los 3 o 3’5 años.
- La gran mayoría de los médicos especialistas, pediatras y personal sanitario en general, no tienen conocimientos en TEA.
- Apenas hay en nuestra Comunidad Autónoma Hospitales, Ambulatorios, consistorios médicos en general, adaptados visualmente.
- No se usan adaptaciones visuales, ni de ningún otro tipo, para anticipar y preparar las pruebas médicas.
- No hay apoyo ni orientación a las familias, ni siquiera una simple guía de qué pasos seguir después del diagnostico.
- No hay un programa o plan de apoyo al adolescente.
- No hay ningún programa o plan de apoyo a los adultos.
Si hablamos de Bienestar Social, hoy por hoy nos encontramos con:
- Valoraciones de discapacidad aleatorias, sin un fundamento base de peso.
- Una dependencia que tarda sobre 2 o 2’5 años en resolverse, ya no hablo de cobrar, que se tarda más.
- Unos Centros de Atención Temprana que se están viendo obligados a ampliar su ratio por el mismo dinero, sin especialización en TEA y con listas de espera.
- Sin Centros de Dia o Residencias PÚBLICAS especializadas en TEA.
- Sin Plazas suficientes en Centros de Día o Residencias “concertadas” especializadas en TEA.
- Sin Viviendas Tuteladas PÚBLICAS.
- Sin plazas suficientes en las Viviendas Tuteladas subvencionadas.
- Sin oferta de ocio o deporte adaptado a TEA.
Si hablamos de Educación:
- Desinformación total a padres en cuanto a sus derechos.
- Falta de orientación / información a los padres de las distintas opciones de escolarización y qué conlleva cada una de ellas.
- Procesos de revisión de dictamen de escolarización opacos, que son una guerra abierta contra los alumnos con TEA y sus familias.
- Falta de formación en TEA de parte del Profesorado (tanto en Educación Infantil, como primaria, secundaria, Bachillerato, Universidad, FP, Educación Especial… incluso de parte del que está atendiendo las Aulas CYL, al que este curso únicamente se les ha dado un seminario (y en los cursos anteriores han tenido que formarse a cargo de su propio bolsillo).
- Falta de recursos materiales y personales en todas las modalidades de escolarización, pero de forma más grave en ordinario con apoyos.
- Falta de Planes de Integración, como por ejemplo “alumnos-tutores”, “apoyo en patio”…
- Falta de Planes Post-Secundaria.
- Falta de Aulas CYL, especialmente en secundaria.
Y podríamos seguir con la falta de: un Plan de Trabajo Adaptado, unas medidas de integración a nivel de población, etc.
Queremos un gobierno que nos escuche y que entienda la problemática y las necesidades de las personas con TEA, que trabaje para mejor su calidad de vida, que apueste por su futuro, que invierta en integración y formación, que abra de par en par las puertas de esta sociedad a todos los Valencianos, con o sin discapacidad, y que deje de poner más trabas de las que cada día nos encontramos las personas con TEA y sus familias.
